O desafio virtual Million Reasons Run deu esperança a muitas famílias canadenses, arrecadando mais de US$ 3,5 milhões desde seu início em 2021 e criando uma maneira de apoiar 13 hospitais infantis canadenses em todo o país. A corrida retornará durante todo o mês de maio de 2023 e representa uma chance para os corredores canadenses ajudarem a arrecadar fundos tão necessários para nossos hospitais infantis. (Inscreva-se para começar a arrecadar fundos no site Million Reasons Run, aqui.)
Os beneficiários desta arrecadação de fundos são crianças vulneráveis que estão doentes o suficiente para passar um tempo no hospital. Felizmente, nossos hospitais infantis estão entre os melhores do mundo. Esta é a história de uma família.
A família Boileau de Cornwall, Ontário, está intimamente familiarizada com o interior do Children’s Hospital of Eastern Ontario (CHEO) em Ottawa nos últimos 12 anos – desde seis meses após o nascimento de seu primeiro filho, Anaque nasceu com uma condição rara chamada SELENON – uma forma de distrofia muscular caracterizada por fraqueza muscular persistente, habilidades motoras atrasadas e rigidez da coluna.
A fraqueza muscular de Anna resultou em lesões frequentes e, apesar de ter sido submetida a dezenas de testes, incluindo biópsias musculares dolorosas, testes metabólicos e genéticos, um diagnóstico claro só veio no ano passado, graças a um projeto piloto no CHEO envolvendo o sequenciamento do genoma. As tecnologias de teste disponíveis antes de Anna ser inscrita no projeto piloto não conseguiam identificar as variantes genéticas que causavam sua condição.
Por causa da doença, Anna é pequena para a idade e seu desenvolvimento ósseo está atrasado, mas ela ainda participa das aulas de natação e faz o possível para acompanhar os amigos no recreio. Ela é uma excelente aluna que adora ler e jogar videogames.
mãe de Ana, Mallory Boileau, descrevem como era ter uma criança que estava misteriosamente doente por anos antes que os médicos pudessem descobrir o que estava errado: “Demorou 12 anos para finalmente dar um nome ao que Anna estava experimentando todos os dias, desde que ela era uma criança,” diz Boileau. “Quando obtivemos os resultados e o diagnóstico do sequenciamento do genoma, foi a primeira vez em 12 anos que conseguimos ler algo com um nome e dizer: é isso! É com isso que temos lidado. Seria ótimo para as famílias obter esse tipo de resposta no início de sua jornada. Doze anos é um longo caminho para não ter respostas.”
Boicote ao Dr. Kym, pesquisador do CHEO e chefe do departamento de genética do hospital, concorda: “Para pais como Anna, há um estresse inacreditável e amplamente invisível que acompanha o fato de não saber o que está causando a condição de seu filho”, explica Boycott. “Ter essa incerteza por anos e anos é um fardo. Como médicos, queremos fornecer mais segurança a essas famílias o mais rápido possível.”
Ter um diagnóstico claro permite que a equipe de atendimento de Anna observe possíveis complicações associadas ao seu diagnóstico. Como diz Boileau: “O não saber às vezes é mais aterrorizante do que qualquer coisa. Não estamos mais adivinhando o tempo todo e podemos resolver as coisas antes que se tornem um problema. É um grande alívio. E temos que agradecer ao CHEO.”
A Million Reasons Run é totalmente virtual, e dura todo o mês de maio, então os participantes podem completar o desafio onde e quando quiserem. Não há distância definida – você pode até dedicar todo o seu mês de corrida ao evento. Tudo o que você precisa fazer é se inscrever no site Million Reasons Run, onde você pode definir sua própria meta de milhagem pessoal. Você pode rastrear seus quilômetros no Strava, MapMyRun ou qualquer outro aplicativo de fitness.
Qualquer quilometragem que você escolher contar para o desafio ajudará significativamente os hospitais infantis do Canadá e famílias como a de Anna.
As inscrições para o 2023 Million Reasons Run já estão abertas. Apoie hospitais infantis locais inscrevendo-se para correr e aproveite 25% de desconto em equipamentos de corrida em Saucony.ca.